Ma vie a changé

[00:00:02] Speaker A: Bienvenue dans Parlons Poumon. Dans ce podcast, des patientes témoignent sur leur vie avec un cancer du poumon. Bien sûr, chaque histoire est singulière et chaque patient vit différemment avec la maladie. Mais ces témoignages, ce sont leurs histoires à elles. Des professionnels de santé ou de l'accompagnement viennent ensuite éclairer ces témoignages par leur expérience quotidienne de soignant aux côtés des malades. Dans cet épisode, ma vie a changé. [00:00:26] Speaker B: Je m'appelle Armelle, j'ai 54 ans, j'ai été diagnostiquée d'un cancer des poumons il y a pratiquement 10 mois. Ma vie sociale a absolument changé. Je ne travaille plus parce que je ne peux plus, je suis trop fatiguée. J'ai mon cerveau qui est focalisé quand même sur ma maladie. La vie sociale avec les gens que je connaissais avant ma maladie a bien entendu changé. Je ne me permets plus, pour les microbes, pour la foule, pour la fatigue, d'aller faire des spectacles, des grandes sorties, des vacances à la dernière minute. Ça a tout changé. Par contre, j'ai rencontré de nouvelles personnes. Il a fallu s'y habituer. J'ai eu un moment où j'ai cru que je n'y arriverais pas. Et aujourd'hui, non, au contraire, je suis très contente, même débordée, trop. Au départ, les gens ne me parlaient que de ma maladie. Et là, ça me détruisait. Donc, je l'ai dit à plein de gens en disant, OK, je vous ai fait un point de où j'en étais. J'ai dit, mais la vraie vie, c'est aussi de vous écouter ce que vous faites au quotidien. Comment vont les enfants ? Qu'est-ce qui se passe au travail ? Parce que le travail, moi, j'adorais mon travail. Donc, j'appelle mes collègues. Au départ, oui, j'avais besoin de parler de ma maladie, de ce qu'on me faisait. Mais aujourd'hui, non, non. [00:01:45] Speaker C: Je m'appelle Magali, j'ai 48 ans, et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon avec mutation ALK en juin 2020. Dans un premier temps, je n'ai aucune vie sociale, puisque pas vaccinée contre le Covid, puisqu'il n'y a pas de vaccins, donc il fallait vraiment que je me protège de ça. Ça a été compliqué au début, parce que vraiment, je ne voyais personne. J'avais des contacts par téléphone, mais de visu, sinon je ne voyais personne. Vraiment, j'étais isolée. Je commence à retravailler au bout de deux ans et demi. Mon entourage professionnel, dans l'ensemble, a été plutôt bienveillant. Ils ont compris ce qui se passait, ils ont été présents pour certains, et puis d'autres, pas du tout. J'ai été surpris par certaines personnes, de façon positive ou négative. Quand je suis retournée au travail, ils ont pris en compte mes difficultés, ils ont vraiment adapté mon poste pour que je sois à l'aise et que je ne rencontre pas trop de difficultés. La vie sociale, je la reprends petit à petit au travers d'associations et ça me convient. Ça me convient plus que le travail finalement. Je vais vraiment à mon rythme et je m'écoute. [00:02:47] Speaker D: Donc je m'appelle Hélène, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon en 2021. Au moment où on m'annonce la maladie, on me dit donc que normalement on va m'enlever un poumon. Je vivais au sixième étage sans ascenseur. On me demande donc de déménager. Ça va être trop dur de monter ces escaliers tous les jours. Et je dois être opérée 10 jours après, c'est-à-dire qu'en 10 jours, je dois m'arrêter de travailler, trouver quelqu'un pour s'occuper de ma fille, mobiliser mes proches et puis surtout trouver un nouveau logement dans le même quartier pour que ma fille ne change pas ses habitudes. Donc en fait, je n'ai pas eu vraiment le temps d'avoir peur. J'ai eu la grande chance de ne jamais souffrir physiquement. Jamais, jamais, jamais. En revanche, les contrôles sont compliqués. Parce que tous les 3 mois, au début, on a l'impression qu'on va vous reprendre votre vie, que tout à coup on va vous redire qu'il faut repartir en traitement, il faut redéménager pourquoi pas, il faut réapprendre à vivre autrement. C'est compliqué et moralement c'est dur, c'est important d'être entouré à ce moment-là. Les premiers mois post-traitement, je sentais mon oncologue un peu sur le qui-vive. Pas inquiète, mais attentive. Elle regardait longuement les scans, elle me posait beaucoup de questions sur mon état de santé. Maintenant, quand je la vois, on parle de nos enfants. Donc vu que je la sens détendue, moi aussi je me détends. J'arrive à presque 4 ans, j'ai beaucoup moins peur de la récidive. [00:04:03] Speaker E: Je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans et donc j'ai eu un cancer du poumon. Alors, la vie quotidienne, c'est difficile, surtout quand on passe, je vais me qualifier avant de working girl, c'est-à-dire qu'on enchaîne le boulot, les enfants, les tâches ménagères à fond. Il faut faire le deuil de sa vie d'avant. Il n'y a pas d'autre mot. Et même maintenant où je vais bien, je ne suis pas comme avant. Donc, il faut s'adapter. Et là, je pense que l'entourage a un rôle crucial. Et dans les yeux de mon mari, je ne me suis jamais sentie malade. Et je pense que c'est ça qui change tout. Quand on rentre après l'hôpital, clairement, rien n'est pareil. Et au niveau social, ce n'est plus pareil. Vous êtes la personne malade, même si vous avez toujours le sourire, même si vous ne dites jamais que vous avez mal, le mot cancer déjà fait peur. Donc, même les amis proches, on sent, sont différents. Mais pas différents, forcément, en moins bien. Je dirais même que c'est plus fort. Niveau professionnel, je pense qu'il faut, en tout cas dans mon cas, faire le deuil de ma vie professionnelle d'avant. J'ai toujours travaillé à 100% avec des postes très, très intéressants qui me plaisaient beaucoup. Et là, je sais que je ne peux plus travailler à 100%. Donc, c'est vrai que ce que j'aime, c'est m'investir du coup pour ceux qui sont malades du cancer, en particulier avec l'association Patients en Réseau. Et je fais aussi une formation patientes partenaires pour travailler dans un hôpital et puis pouvoir aider les personnes qui sont isolées. Et la vie continue malgré tout différemment, mais elle continue. Et il y a plein de belles choses à vivre. [00:05:34] Speaker F: Je m'appelle Laure, je suis infirmière de coordination dans un centre de lutte contre le cancer. Je suis infirmière depuis dix ans, sur un poste de coordination depuis deux ans, spécialisée sur la pneumo. J'ai différentes missions qui passent de la consultation d'annonce infirmière, donc après celle du médecin, où on permet de reformuler et de répondre aux attentes des patients, mais aussi de l'entourage. et après j'ai un suivi de coordination sur la gestion des toxicités à domicile, la mise en place des soins de support au moment propice vu qu'ils varient en fonction du patient. Le cancer c'est un bouleversement énorme qui arrive, que ça soit pour le patient et pour l'entourage. Pour vous dire c'est un arrêt sur image à un moment donné de la vie du patient. Donc on le stoppe dans ses projets personnels mais surtout professionnels, dans ses projets familiaux et au niveau du travail ça peut être compliqué. C'est aussi en fonction de l'âge. Une personne retraitée, on va l'arrêter dans ses projets familiaux, de vacances, de projets de vie, l'imaginaire qui s'était fait. Une personne active, on l'arrête dans sa vie professionnelle. Alors après, c'est très dépendant du protocole de la personne. Il y a certains protocoles où on arrive à continuer à garder une activité. En règle générale, ce n'est pas la même activité. On les stoppe quand même énormément. On leur demande de prendre aussi le temps. de s'arrêter, de prendre le temps de la maladie. Et c'est un bouversement énorme. On les aide beaucoup avec les assistantes sociales pour essayer aussi d'adapter le travail. Mais aussi, il y a aussi la peur de la perte financière, qui est hyper importante. Les patients, ils ont peur de perdre énormément, de perdre leur place, de perdre socialement. Et du coup, on les aide là-dedans. Il y a beaucoup d'associations qui aident. sur l'après-cancer, reprise du travail, adaptation et la médecine du travail aussi de leurs entreprises. Le cancer s'accompagne de symptômes et d'effets secondaires. Il y a plusieurs façons de les accompagner. Par les professionnels de santé, déjà c'est important de pouvoir, aux premières consultations, avoir un éventail des possibles effets secondaires, sachant que c'est un éventail possible pour différents patients. Personne ne va réagir de la même façon. avec des degrés, des intensités différentes et aussi à des moments différents. Donc ça c'est important de l'avoir en tête parce que la liste peut faire extrêmement peur quand on la reçoit et ce n'est pas le cas pour tout le monde. Ce qui est important aussi c'est de réussir à trouver un petit peu les personnes ressources au sein des professionnels de santé qui sont dans la structure. Nous les infirmières de coordination, le médecin, les assistantes sociales, les diététiciennes. De réussir à trouver les bonnes personnes qu'on peut solliciter, il y a aussi l'entourage qui peut aussi être sollicité, parce qu'on sait très bien qu'à la première consultation d'annonce, que ce soit infirmière ou médecin, surtout médical, le patient va retenir seulement 30% de la consultation. Donc en fait il y a plein d'informations qu'il n'intègre pas, ou qu'il ne veut pas intégrer, ou qu'il s'arrête à certaines choses, ou entend d'une certaine façon, et des fois l'entourage peut permettre d'entendre d'une autre façon. Et puis nous, ce que moi je fais au quotidien, c'est un accompagnement très personnalisé de nos patients. Ça veut dire qu'on apprend à les connaître, on fait un dépistage des fragilités nous à la première consultation et qui permet qu'on lui apporte les premiers soins de support et les premières aides tout de suite parce qu'on sait que plus vite on met les soins de support en place et mieux c'est dans la prise en charge et dans la gestion des effets secondaires. On aide énormément les patients au début à gérer un petit peu leurs émotions. Après, c'est très dépendant d'un patient à l'autre, dépendant aussi de son intégration sociale, si c'est quelqu'un d'extrêmement isolé ou si c'est quelqu'un qui est très étayé au niveau amical, familial, social. Je pense que c'est très important de donner aux patients l'éventail de tout ce auquel ils peuvent s'accrocher, les associations, les psychologues de la structure, les psychologues qu'ils peuvent voir à l'extérieur, tout ce à quoi ils peuvent bénéficier et sur lequel ils peuvent se rattacher. On a aussi beaucoup d'alternatives avec de la méditation, de la sophrologie, de l'aromathérapie, pour essayer aussi de toucher un petit peu aux sensibilités de chacun et leur trouver quelque chose qui, eux, leur corresponde. Et puis, des fois, on les trouve tout seuls. On n'a pas forcément besoin de les accompagner. Ils ont les ressources eux-mêmes pour trouver comment gérer leurs émotions. L'entourage est quand même un pilier important de cette prise en charge. Je pense qu'il est primordial d'alerter les professionnels de santé en cas de besoin et de ne pas hésiter à les solliciter. Parce que votre oncologue, il peut être un peu la plateforme qui peut vous permettre de vous orienter vers les assistantes sociales, vers les diététiciennes, les associations. On est beaucoup en lien avec les associations et je pense qu'il faut s'appuyer sur le professionnel pour avoir la prise en charge qui est le plus adaptée à soi. [00:10:32] Speaker A: Vous venez d'écouter « Ma vie a changé », un épisode de Parlons Poumon. Un projet co-construit par les professionnels du Centre Léon Bérard de Lyon et les équipes de Johnson & Johnson, en partenariat avec les associations Alk Plus Ross One et Mon Réseau Cancer du Poumon.