Des aides pour mon quotidien

[00:00:02] Speaker A: Bienvenue dans Parlons Poumon. Dans ce podcast, des patientes témoignent sur leur vie avec un cancer du poumon. Bien sûr, chaque histoire est singulière et chaque patient vit différemment avec la maladie. Mais ces témoignages, ce sont leurs histoires à elles. Des professionnels de santé ou de l'accompagnement viennent ensuite éclairer ces témoignages par leur expérience quotidienne de soignant aux côtés des malades. Dans cet épisode, des aides pour mon quotidien. [00:00:26] Speaker B: Je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans et donc j'ai eu un cancer du poumon. Alors le côté administratif, c'est vrai que ce n'est pas le plus facile parce qu'on n'a pas forcément envie, surtout quand on est malade, on aimerait bien que tout arrive tout cuit, ce qui n'est pas forcément le cas. Déjà, quand on est en arrêt maladie, moi, je sais que j'ai eu quelques soucis avec des salaires à zéro. Donc les salaires à zéro, ce n'est pas évident. Évidemment, c'est une erreur, mais ça, j'avoue que c'était très chronophage et dans la tête et dans les actions. Après, pour tout ce qui est pension et rente d'invalidité, moi j'avoue que j'ai eu aucun problème. J'ai vu un médecin de la Sécu qui m'a tout de suite dit, vous passez en invalidité 2. Tout s'est fait naturellement. Le médecin de la Sécu a rempli tout ce qu'il fallait. Et quand il y avait quelque chose, elle m'appelait. Donc j'avoue que ça a été très facile pour moi. Et niveau financier, comme j'étais dans un grand groupe et que du coup la mutuelle est très efficace, du coup j'ai exactement le même salaire qu'avant. Je m'appelle Hélène, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon en 2021. Administrativement, je ne me suis pas trop posé la question. J'avais la chance d'être salariée en CDI. C'est un statut quand même assez protégé. J'ai vu par exemple des psys, etc. et dans le secteur privé, pas par l'hôpital. Je n'ai pas utilisé ce type de service. [00:01:48] Speaker C: Je m'appelle Armelle, j'ai 54 ans, j'ai été diagnostiquée d'un cancer des poumons il y a pratiquement 10 mois. La partie administrative quand on nous apprend la maladie, j'avoue, je n'y ai pas pensé tout de suite parce que j'ai la chance d'être dans la fonction publique qui nous permet d'avoir un délai de trois mois avant d'avoir des gros soucis avec nos administrations. Donc ce qui m'a laissé le temps de reprendre mes esprits et étant quand même administrative, avoir des fonctions administratives, j'ai été très aidée, j'ai pu faire les dossiers qu'il fallait pour me protéger assez rapidement. Je n'ai pas eu trop de soucis de ce côté-là. Le seul souci c'est qu'évidemment on a une perte de salaire qu'il ne faut pas oublier. et donc apprendre à vivre avec une perte de salaire. Ma perte de salaire représente, c'est toute ma prime qui représente un quart de mon salaire. Je compte même si j'ai plus de trajet, j'ai plus de choses comme ça, je suis là obligée de compter. Surtout qu'on a des frais de soins support, c'est 50 euros par ci, 50 euros par là, parce que j'habite en campagne. Je suis loin de certains grands systèmes bien organisés qui permettent d'avoir accès à ces soins-supports plus facilement. Moi, je suis obligée de payer. [00:03:02] Speaker D: Je m'appelle Magali, j'ai 48 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon avec mutation ALK en juin 2020. Globalement, sur un plan administratif, je me suis un peu débrouillée toute seule. La seule fois où j'ai un peu activé un réseau, c'est que je suis allée voir à la Ligue pour savoir quelles étaient les démarches que je pouvais faire pour la reprise du travail et demander une reconnaissance en qualité travailleurs handicapés. C'est la seule fois où j'ai fait appel à quelqu'un pour m'aider. Autrement, je me suis débrouillée toute seule avec les petites choses que j'entendais à droite, à gauche, les petits conseils qu'on pouvait me donner. Les pertes de salaire, j'ai la chance d'être fonctionnaire, donc je n'en ai pas eu, puisque j'étais en congé longue durée, donc sur cette période-là, je n'en ai pas eu, donc je n'ai pas eu de difficultés de ce côté-là. Je n'ai pas gardé un souvenir compliqué de cette période au niveau administratif. Je n'ai pas le souvenir qu'il y ait eu beaucoup de choses à faire. Peut-être parce que j'ai été très bien épaulée et que je ne m'en suis pas rendue compte. [00:04:03] Speaker E: Je m'appelle Laure Duhin, je suis cadre d'un service social hospitalier. Les aides auxquelles on peut avoir drap et auxquelles on peut prétendre qu'on a un cancer du poumon ou tout autre cancer, malheureusement j'aimerais avoir un catalogue à remettre à chacun des patients ainsi que mon équipe, mais ce n'est pas le cas. Parce que tout dépend de la situation dans laquelle on se trouve, des durées de cotisation, si on est en CDD, en CDI, si on est salarié du privé, du public, du régime auquel on appartient. Il n'est pas possible, là, de dire « voici quels sont vos droits ». En revanche, il est important de se poser la question de savoir si on en a des droits. Globalement, tout le monde a des droits, que ce soit au niveau de son employeur ou autre, si toutefois on ne peut pas être en situation de travail au moment où on a un diagnostic. C'est pour ça que j'invite vraiment les patients, une fois que le diagnostic est posé et que parfois un état de sidération s'installe, de se rapprocher directement de son employeur, parce que c'est quand même le principal concerné. Il y a un service de ressources humaines qui peut aiguiller. Je sais que c'est parfois compliqué pour les patients ou les patientes de se dire « mais du coup je vais les informer que je suis malade ». Oui, mais de toute façon il y a un arrêt de travail. Donc l'employeur, on n'est pas forcément obligé de lui dire de quelle pathologie on souffre, mais en revanche on peut s'interroger sur la prévoyance, la couverture que l'on a. Si les choses ne sont pas claires ou s'il y a encore des questionnements, il faut se rapprocher du service social de l'hôpital dans lequel on est suivi. Ça peut être une très bonne référence. Il n'y a pas d'automatisation dans la mise en place des aides auxquelles on peut éventuellement prétendre. il faut les solliciter. Et ça c'est un problème très français où on pense que c'est automatique, mais non. Il y a aussi en France beaucoup de droits auxquels les personnes ne souscrivent pas et ne se renseignent pas et donc ne débloquent pas forcément les prestations auxquelles ils peuvent avoir droit. Donc c'est important de se renseigner. Dans certains établissements, notamment ceux spécialisés en cancérologie sur tout le territoire, il y a des soins de support. Et au sein de ces services de soins de support, il y a des services sociaux qui sont, en fonction des territoires, plus ou moins étoffés, avec plus ou moins d'équivalent temps plein de salariés. Néanmoins, on a une obligation à l'hôpital de pouvoir informer et orienter les patients. Donc j'invite vraiment les patients ainsi que tous les professionnels de santé, lorsqu'ils peuvent déceler une fragilité ou un droit qui n'est pas ouvert, à orienter vers le service social hospitalier. Ensuite on peut aussi faire appel à tous les services sociaux extérieurs, que ce soit les conseils départementaux, que ce soit les mairies, Il y a aussi les associations, on peut faire référence à la Ligue contre le cancer, en tout cas des structures qui ont un peu pignon sur rue. Il faut se méfier aussi des informations que l'on peut glaner de ci, de là. Concernant les aides que l'on peut mettre en place et solliciter et leur pertinence, ça va dépendre aussi de quel champ on parle. Est-ce qu'on est sur le champ du travail ? En quel cas on ne parle pas forcément d'aide mais de couverture et de prise en charge notamment de la perte de salaire ou en tout cas de la substitution à un salaire qu'on pouvait avoir. En ce qui concerne, en revanche, le maintien à domicile et les aides à domicile, parce que quand on est en traitement, on peut être extrêmement fatigué, avoir des effets secondaires ou une pathologie qui évolue et qui nécessite des ajustements à la maison. Il y a vraiment un travail en pluridisciplinarité qui se met en place parce que le service social, au sein d'un hôpital notamment, ne travaille pas seul. On travaille forcément déjà avec le patient, puisque le patient est aussi maître de lui-même et des démarches qu'il veut ou pas effectuer. On peut l'accompagner bien sûr dans ses démarches, il peut aussi compter sur le soutien de ses aidants s'il y en a, mais on a vraiment aussi besoin de l'équipe médicale pour savoir où en est le patient, est-ce que les séquelles ou autres sont irréversibles, est-ce que la perte d'autonomie actuelle risque d'être pérenne ou pas, afin qu'on puisse, en fonction de chaque situation, solliciter les bonnes aides. et les personnes qui sont les plus à même de savoir de quelles aides on peut avoir besoin, c'est vraiment les assistants sociaux. Les témoignages qu'on a entendus, et je suis ravie pour les patientes qui ont témoigné, globalement leur parcours s'est plutôt bien passé, au niveau administratif en tout cas. D'expérience, ce n'est malheureusement pas toujours le cas, parce qu'on peut être en situation déjà de précarité avant la maladie. Là, toutes les patientes étaient déjà en emploi. pour certaines dans la fonction publique, pour d'autres dans le privé, et du coup avaient des possibilités d'indemnisation. On peut avoir des patients ou des patientes qui sont déjà en situation de précarité avant la maladie, et la maladie surrajoute de la précarité à la précarité. Donc effectivement, Chaque parcours est différent et il n'y a pas non plus de fatalité. Donc il ne faut pas non plus hésiter à se dire je vais quand même aller pousser la porte du service social ou pousser la porte de la ligue contre le cancer pour aller demander des informations et voir ce à quoi je pourrais éventuellement prétendre. Après j'ai l'habitude de dire qu'on n'a pas de baguette magique, on fait aussi avec les prestations et les aides légales qui existent. Les interlocuteurs auxquels on peut faire appel tout au long de son parcours de soins, que ce soit dans l'hôpital ou en dehors de l'hôpital ou quand on est chez soi, parce que parfois on est fatigué, on n'a pas envie de sortir, donc on peut aller pianoter sur Internet si tenté qu'on ait accès à Internet, ce qui n'est pas le cas de tout le monde. Mais dans la grande majorité des cas, si on a accès à Internet, on peut être tenté d'aller voir et de taper dans un moteur de recherche des mots-clés pour avoir de l'aide ou des renseignements. J'invite vraiment à la vigilance parce qu'il peut y avoir une multitude de sites, notamment des forums, où des gens partagent leur expérience, ce qui est très très bien, mais un exemple ne fait pas une généralité. Donc il faut vraiment se renseigner et creuser, c'est pas parce que telle ou telle personne a dit un jour qu'il pouvait prétendre à telle ou telle aide que c'est universel et que tout le monde peut y avoir droit. Donc il y a des sites, que ce soit santé.gouv.fr, que ce soit le site de l'INCA, l'Institut National du Cancer, il y a des sites internet homologués, officiels, qui transmettent de la bonne information. La lutte contre le cancer est aussi en fonction de chaque comité, dans chaque département il y a un comité de la lutte contre le cancer, et il détaille les actions qu'il mène en proximité sur les territoires, et ça c'est vraiment important. Il y a un autre dispositif qui peut être utile et qui est peu connu et auquel le service social, en tout cas le mien, fait appel, c'est les dispositifs d'appui à la coordination, qui permettent d'avoir des professionnels qui sont en appui et qui peuvent aussi orienter. Il n'y a pas de suivi, mais il y a une orientation et une information. Donc j'invite vraiment à se renseigner sur des sites fiables. Concernant la temporalité de la sollicitation des aides ou des services auxquels on pourrait faire appel, Je dirais que ça dépend vraiment de chaque patient et de chaque parcours. Parfois, c'est important d'être très en amont et même d'être au-devant des difficultés qu'on pourrait être amené à rencontrer. Parfois, c'est possible, donc là, c'est facile. Parfois, ça ne l'est pas et on laisse parfois laisser traîner les choses parce que soit on est trop fatigué, soit on est sidéré, soit ce n'est pas le bon moment, soit on ne sait pas où aller. Plus on le fait en amont, plus ça nous permet de travailler les projets et de pouvoir solliciter les aides au bon moment. Et après, on peut aussi rencontrer les patients, se dire que la situation est stable, on n'a pas d'action à mettre en place, mais en tout cas on se connaît, ils savent nous réinterpeller. Les patients sont aussi amenés à revenir sur l'hôpital, donc on peut aussi être amené à les revoir et à suivre un peu les situations, de savoir si du coup, est-ce que maintenant on débloque ou pas les aides. Donc c'est vraiment tout au long du parcours de soins, même après la fin des traitements et dans la reprise du travail. [00:11:21] Speaker A: Vous venez d'écouter « Des aides pour mon quotidien », un épisode de Parlons Poumon, un projet co-construit par les professionnels du Centre Léon Bérard de Lyon et les équipes de Johnson & Johnson, en partenariat avec les associations Alk Plus Ross One et Mon Réseau Cancer du Poumon.