Un impact sur mon entourage

[00:00:01] Speaker A: Bienvenue dans Parlons Poumon. Dans ce podcast, des patientes témoignent sur leur vie avec un cancer du poumon. Bien sûr, chaque histoire est singulière et chaque patient vit différemment avec la maladie. Mais ces témoignages, ce sont leurs histoires à elles. Des professionnels de santé ou de l'accompagnement viennent ensuite éclairer ces témoignages par leur expérience quotidienne de soignant aux côtés des malades. Dans cet épisode, un impact sur mon entourage. [00:00:27] Speaker B: Donc je m'appelle Hélène, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon en 2021. Ma fille, je pense qu'elle a vécu ça sûrement difficilement, mais l'adolescence, ça sauve. L'adolescence vous est tournée sur votre nombril de toute façon, donc même si votre maman est malade, il y a quand même son nombril qui compte. Je pense que pour ma mère, ça a été compliqué. Et pour mon conjoint, j'ai essayé de ne pas lui faire porter ça. Donc, par exemple, pour moi, c'était important de toujours rester joli et de toujours faire l'amour. Et souvent. L'entourage amical, hyper présent, mais j'avais l'impression qu'il souffrait plus que moi. J'avais l'impression qu'il fantasmait des douleurs physiques et psychologiques qui n'existaient pas vraiment. Et donc je me disais, et je leur disais d'ailleurs, Je trouve parfois que c'est plus dur pour vous que pour moi. Vous imaginez des choses qui ne sont pas... Ils ne pouvaient pas être à ma place, tant mieux pour eux d'ailleurs, mais ce qu'ils imaginaient était pire que la réalité. Moi, j'ai les mêmes amis qu'avant. Rien n'a vraiment changé par rapport à avant, à part que tout le monde ne me demande plus... Eh, ça va ? Tout le monde me demande. Ça va ? C'est différent. C'est un ça va, toujours différent. [00:01:33] Speaker C: Je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans, et donc j'ai eu un cancer du poumon. J'ai eu la chance d'avoir un mari où, quand j'ai été rasée, m'a cité toutes les actrices très belles à la télé qui avaient le crâne rasé. Donc on l'a pris sur le côté humoristique, donc ça s'est très bien passé. Après, avec mes trois enfants, donc ça a été une autre histoire, quand ils sont rentrés un jour, que j'avais la perruque, que j'avais mis une belle robe, je faisais vraiment tout pour ne pas paraître malade, mon petit de 6 ans m'a regardé et m'a dit « Maman, je vais te voir sans cheveux ». Donc on s'est isolés dans ma chambre, j'ai enlevé ma perruque, là on a le cœur qui bat très très fort, et il m'a regardé dans les yeux, avec les yeux brillants, et il m'a dit, même sans cheveux, tu es la plus belle des mamans. Et je pense que c'est le témoignage qui me restera le plus dans mon cœur, parce que c'est un message d'amour. Et je me suis dit, si à 6 ans il me trouve belle, c'est que ça doit aller quand même. Mon grande 14 ans à l'époque me dit aussi, je veux te voir sans ta perruque. Pareil, je vais dans sa chambre, j'enlève ma perruque et là il éclate de rire lui. [00:02:37] Speaker D: Et donc il me dit « Maman. [00:02:38] Speaker C: Je suis désolée, je veux pas te vexer ». Et il me dit « En fait, t'as la tête d'une fille avec le crâne d'un mec ». C'est vraiment l'expression. Et donc je lui ai dit « Mais non, il faut en rire, évidemment que c'est pas beau ». Mais j'ai adoré aussi cette réaction naturelle en fait. Ces deux réactions de mon grand et mon petit m'ont donné en fait et le côté humoristique et le côté « Finalement ça va ». Par contre mon deuxième, alors mon deuxième qui avait 10 ans, lui ça l'a vraiment choqué. Il n'a pas voulu me voir sans perruque. Et c'est vrai que quand j'allais le chercher à l'école, il voulait que je mette ma perruque. Quand mes cheveux ont commencé à repousser et que j'ai été chez le coiffeur, quand je suis sortie, il a fait une collecte avec ses frères et à dix ans, il a été tout seul dans mon magasin de vêtements préféré. Il m'a acheté un tee-shirt avec des cœurs et il m'a dit, il me l'a offert, il m'a dit tu vois maman, si tes cheveux repoussent, c'est que tu vas mieux. Donc j'avoue que j'ai eu beaucoup de chance avec mes trois enfants qui m'ont donné tout l'amour nécessaire pour passer cette épreuve. [00:03:32] Speaker D: Je m'appelle Magali, j'ai 48 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon avec mutation ALK en juin 2020. Alors la première personne à qui j'en parle bien sûr c'est mon mari. Je lui explique, tout de suite il réagit de façon très positive et il montre qu'il va m'accompagner. Il me propose d'en parler aux enfants. Ce sont mes enfants, mais pas les siens. C'est lui qui leur fera l'annonce parce qu'on a trouvé plus judicieux de faire comme ça plutôt que de l'annoncer par téléphone. Mes enfants réagissent plutôt positivement parce que mon mari les a vraiment, vraiment rassurés dans le sens où il leur expliquait que de toute façon on allait se battre et qu'il allait y avoir un traitement et qu'on ferait ce qu'il faudrait pour que ça aille mieux. Donc même si elles étaient grandes, elles auraient pu s'effondrer et finalement non, elles ne se sont pas du tout effondrées et on leur a tout de suite dit de continuer à vivre comme s'il n'y avait rien de particulier. Et elles ont tenu compte de ça. [00:04:33] Speaker E: Je m'appelle Armelle, j'ai 54 ans, j'ai été diagnostiquée d'un cancer des poumons il y a pratiquement 10 mois. Les relations avec les autres, autres que mon mari, mon aidant favori, ont énormément changé. Je n'ai plus les mêmes personnes, ce n'est plus du tout les mêmes relations, même avec des gens que je croyais mes meilleurs amis, ce n'est plus du tout les mêmes relations. On ne peut plus faire la même chose, notre vie a basculé, donc on n'est plus intéressant de la même façon. Parallèlement, il y a d'autres personnes auxquelles je ne m'attendais pas, qui sont venues et qui aident à leur manière. Juste un petit coup de fil, apporter un pot de confiture, frapper à la porte. Des choses toutes bêtes, où aller, tu veux aller marcher. Des gens auxquels je ne m'attendais pas, des gens du quotidien qu'on avait dans la première vie, on va dire. Ce ne sont plus du tout les mêmes relations. Tout a changé. [00:05:27] Speaker F: Je m'appelle Laure, je suis infirmière de coordination dans un centre de lutte contre le cancer. Ça fait dix ans que j'ai mon diplôme d'infirmière. Ça fait deux ans que je suis sur un poste de coordination spécialisé sur l'apneumo. Mon poste de coordination, ça comporte la consultation d'annonce infirmière après la consultation et l'annonce du diagnostic par le médecin. et la coordination pour le suivi des toxicités tout le long du traitement. L'annonce du cancer c'est un choc pour le patient, c'est une chose sûre, c'est un arrêt brutal de sa vie, mais c'est aussi un arrêt brutal pour l'entourage. Je pense que c'est primordial de prendre en compte l'entourage. Maintenant on parle de aidant, c'est vraiment ancré dans les plans nationaux de prendre en charge l'aidant en cancérologie. Donc c'est vraiment une volonté nationale de les mettre au sein de la prise en charge. Comme disait Armel en parlant de son mari en étant son aidant préféré, un aidant c'est la personne qui au quotidien va apporter une aide logistique au patient. Mais ça peut être un proche, ça peut être la voisine, ça peut être un professionnel, ça peut être toute personne qui aide au quotidien. Une personne peut avoir plusieurs aidants. Une personne âgée peut avoir, imaginons, ces trois enfants qui sont ses aidants parce qu'ils l'aident au quotidien. Mais je pense que c'est une notion qui rentre de plus en plus dans le vocabulaire et dans notre prise en charge. Donc c'est primordial je pense que l'aidant ou du moins que l'entourage soit présent lors de la consultation pour aussi entendre l'annonce par le médecin et d'avoir des informations claires puisque le patient retient 30% environ de la consultation. Et le patient et l'entourage ne vont pas entendre les mêmes informations, ou du moins pas forcément de la même façon, et s'arrêter sur les mêmes informations. Donc je pense que c'est primordial. Nous, au sein de la structure où je travaille, on prend en compte vraiment ses aidants, moi je les vois en consultation, en règle générale je vois le patient et l'aidant, ensemble ou à deux moments différents, peu importe. Mais c'est vrai que quand je vois le patient avec l'aidant, l'entourage, on demande un petit peu toutes ces relations et tous les théâges familiales qu'il y a autour pour aussi se rendre compte un peu des dynamiques. C'est vraiment quelque chose qui est à prendre en compte dans la prise en charge du patient parce que quelqu'un qui est isolé, une mère de famille qui a des enfants en bas âge, une personne âgée, toutes ces différences font qu'on ne prend pas en charge la même façon les dents aussi. et que les questions, les interrogations et les problématiques du patient ne vont pas être les mêmes. On dirige aussi énormément l'entourage sur des associations qui sont créées maintenant et qui sont sources d'informations pour aussi que l'entourage et le patient puissent avoir des informations et aller aussi chercher les informations qu'ils ont besoin au moment où ils en ont besoin. Après l'annonce, l'entourage va avoir un rôle pas toujours évident en fonction des situations, parce qu'il faut aussi que lui intègre la nouvelle. Et c'est un deuil aussi pour lui, parce qu'il doit aussi malheureusement renoncer à certaines fois à des projets, à des projections, à la vie qu'il s'était imaginée. Et c'est un arrêt aussi pour lui, brutal. Du coup, il est chamboulé dans tout ça, donc il y a aussi une part de deuil pour certaines personnes. Souvent, on a l'entourage qui se renseigne plus sur Internet, qui cherche des informations, qui fouille plus que le patient et qui a besoin qu'on réponde à ses questions. Moi, je sais qu'ils ont ma ligne de téléphone, je leur dis qu'ils peuvent me contacter en cas de besoin. Et c'est vrai que des fois, on a les entourages qui nous appellent en nous disant « En fait, j'ai des questions, je n'ai pas tout compris, il ne l'a pas entendu de cette façon », ou qui nous alertent. Et ça c'est vrai que nous on a besoin de les écouter et de prendre en compte leurs paroles et justement pas de les mettre de côté en disant en fait il n'y a que le patient. Non, il y a aussi l'entourage qui existe parce qu'au quotidien c'est lui qui est là. C'est lui qui voit le patient quand il ne va pas bien, qui peut nous alerter en cas de besoin et qui a aussi ce rôle d'alerter si ça ne va pas et si le patient lui ne nous prévient pas. il a aussi ce rôle de prendre soin de lui. Parce que pour prendre soin de quelqu'un, il faut aussi déjà que soi, on prenne soin de soi, et on leur dit aussi qu'ils ont le droit de s'autoriser une pause, qu'ils ont le droit de faire quelque chose pour eux, de continuer de travailler, et on les déculpabilise un petit peu sur ça. J'ai beaucoup de patients qui m'ont déjà dit, je culpabilise de leur faire vivre ça. par culpabilité. Là, on n'a pas le cas dans les témoignages, mais moi, j'ai des patients qui... J'ai fumé, c'est ma décision. Je suis malade, mais je leur fais vivre ça. Et c'est hyper difficile pour eux de se dire que c'est à cause d'eux que toute la famille est impactée. Donc, il y a une certaine culpabilité du patient envers son entourage. Et du coup, ils ont beaucoup d'émotions aussi à se dire, mais mine de rien, ils le subissent, alors que ce n'est pas eux qui sont malades. L'entourage sait souvent pas trop comment réagir, ou du moins chacun réagit un peu de la façon dont il est, avec son vécu, avec ses expériences, avec son caractère. Je pense que la priorité c'est la communication. Je pense que le patient, il préfère qu'on lui demande comment tu veux que ça se passe. Est-ce que tu préfères que je t'appelle ? Est-ce que tu préfères qu'on aille marcher ? Je pense que la communication, c'est la priorité. Dans une famille, avec ses amis, et de poser les mots. Hélène nous dit que ses amis fantasment sur ses douleurs. C'est difficile pour l'entourage de ne pas surinterpréter. Chacun a sa sensibilité, ses besoins, sa notion de douleur, son histoire, son éducation. Donc en fait, on est tous différents. La priorité c'est de communiquer, de savoir comment gère l'autre, comment on peut l'aider au quotidien avec des attentions, des moments de vie, des petites choses au quotidien qui peuvent l'aider. Mais on ne peut pas s'approprier les besoins de l'autre et la douleur de l'autre. Delphine a parlé de ses enfants qui sont en bas âge, du moins le dernier à 6 ans. Parler à ses enfants de sa maladie, de l'annonce, ça reste quelque chose qui peut être difficile. Je pense que chaque parent réagit d'une façon différente en fonction de son annonce, de aussi comme il a intégré le diagnostic et la maladie, et du stade aussi de la maladie. J'ai toujours remarqué une chose, c'est que l'enfant s'imagine toujours pire que la réalité. Il y a certains enfants, ils s'en font des montagnes, ils imaginent plein de choses. Dans mon quotidien infirmier, j'ai vu des mamans prendre des photos d'elles en cours de chimiothérapie, nous prendre des photos avec nous, avec le sourire, de se filmer, filmer l'hôpital de jour pour montrer à leurs enfants, pour un petit peu dédramatiser et puis qu'eux, ils savent où elles sont. Il y a aussi à l'heure actuelle beaucoup de livres qui sont proposés pour aider les parents à poser des mots justes, à poser des mots qui leur correspondent et qui sont adaptés aux enfants. On a aussi des parents qui passent par des psychologues. Pour réussir aussi à comprendre, je pense qu'un accompagnement peut être proposé aux enfants, aux adolescents, parce que comme en parlait Hélène, l'adolescent, c'est déjà une période difficile, donc ajouter un cancer d'un de ses parents, ça peut rajouter une difficile, donc je pense qu'il ne faut pas hésiter à leur proposer, s'ils ont besoin de savoir qu'ils peuvent discuter à quelqu'un d'autre et poser des mots différents. [00:12:59] Speaker A: Vous venez d'écouter « Un impact sur mon entourage », un épisode de Parlons Poumon. Un projet co-construit par les professionnels du Centre Léon Bérard de Lyon et les équipes de Johnson & Johnson, en partenariat avec les associations Alk Plus Ross One et Mon Réseau Cancer du Poumon.