Episode Transcript
[00:00:01] Speaker A: Bienvenue dans Parlons Poumon. Dans ce podcast, des patientes témoignent sur leur vie avec un cancer du poumon. Bien sûr, chaque histoire est singulière et chaque patient vit différemment avec la maladie. Mais ces témoignages, ce sont leurs histoires à elles. Des professionnels de santé ou de l'accompagnement viennent ensuite éclairer ces témoignages par leur expérience quotidienne de soignant aux côtés des malades. Dans cet épisode, au-delà des traitements, mais soins de support.
[00:00:26] Speaker B: Je m'appelle Magali, j'ai 48 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon avec mutation ALK en juin 2020. Au niveau des soins de support sur le service d'oncologie où je suis, il y a beaucoup de choses qui sont proposées et globalement je crois que tout m'a été proposé. J'ai commencé par un suivi avec un psychologue qui m'a accompagnée dès l'annonce à ma demande. Ensuite j'ai pu rencontrer une naturopathe, j'ai aussi vu la socio-esthéticienne, donc pas mal de choses. Et ensuite je suis un peu aussi allée à la ligue contre le cancer où j'ai pu tester l'auto-hypnose. Et avec l'association ALK Plus Re-Soins Cancer Poumon, il y a des soins de support qui sont proposés en ligne chaque jour et globalement c'est du sport. Et ça c'est vrai que ça a été une vraie aide de reprendre le sport pour les douleurs musculaires et la fatigue.
[00:01:22] Speaker C: Je m'appelle Armelle, j'ai 54 ans, j'ai été diagnostiquée d'un cancer des poumons il y a pratiquement 10 mois. Dans mon parcours en soins supports, j'ai tout de suite eu besoin d'un psychologue.
[00:01:34] Speaker D: Il fallait que je parle.
[00:01:35] Speaker C: Mon mari, il encaissait, il encaissait, mais c'était pas lui qu'il fallait que je dise tout. Ensuite, je me suis rapprochée d'associations de patients, parce qu'on ne sait pas ce dont on a besoin, qu'est-ce qui pourrait aider. J'ai recours aussi à de la réflexologie plantaire. C'est un moment de grande douceur, c'est du temps pour soi, de bien-être, de repos, de détente.
[00:01:59] Speaker E: Je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans, et donc j'ai eu un cancer du poumon. Alors les soins de support, oui j'ai eu recours. Alors la première chose qui me vient en tête c'est mon kiné. Alors ça il est, j'ai envie de dire, il est indispensable dans ma vie. Deux fois par semaine et pour les douleurs, la remise en forme, c'est très important. Surtout quand on arrête les traitements, on a quand même un sentiment d'être seul. Enfin je veux dire, ça prend tellement de temps ces traitements qu'après c'est bien d'avoir ce kiné qui règle un petit peu la semaine et qui permet d'enlever tellement de douleurs et on peut poser ses questions donc c'est très important. Un soin de support que j'ai trouvé très important aussi, c'était à l'hôpital. J'avais un passe-cancer, et donc ce passe-cancer permettait d'avoir huit séances de réflexologie plantaire. Et ça, j'ai trouvé ça génial. Et pour la réflexologie, et pour la personne qui le fait. Parce qu'on peut échanger, on peut parler de ses effets secondaires, et donc ça a été aussi très très important.
Aussi, je citerai le centre de la douleur, le centre de la douleur qui fait toute la remise en forme physique. Voilà, il vous explique à tel point c'est important de refaire un petit peu de sport, de refaire des activités, faire ce qu'on peut. Et du coup, de voir avec les médicaments qu'on prend, ce qu'on peut faire ou pas faire. Donc les soins de support, à mon avis, sont vraiment indispensables pendant et après la rémission.
[00:03:24] Speaker F: Je m'appelle Hélène, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du poumon en 2021. Un an après mon opération, il m'a fallu un petit peu de temps. Outre le fait d'être suivie par un psychologue qui m'a beaucoup aidée, je me suis mise à faire du sport, mais pas dans le cadre hospitalier. Je me suis dit que le sport, c'était important. Je n'en avais jamais fait de ma vie. Et en fait, j'y ai trouvé une forme de satisfaction. Je ne disais pas à mon professeur de sport que j'avais eu un cancer du poumon et souvent je lui annonçais au moment justement où il me demandait un peu plus d'effort et là je lui disais non mais quand même j'ai eu un cancer du poumon et j'adorais voir sa tête en disant ah mais bien sûr bien sûr Hélène bien sûr !
[00:04:04] Speaker D: Je suis le Dr Bénédicte Mastroianni, je suis pneumocancérologue, j'ai une activité mixte, je travaille à la fois comme oncologue thoracique et également comme médecin dans le département des soins de support, plutôt en charge de l'équipe mobile de soins palliatifs et du développement des thérapies complémentaires et plus largement de ce que l'on appelle l'oncologie intégrative. Les soins de support, c'est globalement tout ce que l'on propose aux patients pour lutter contre les effets secondaires des traitements et aider à gérer les symptômes de la maladie. Donc ils sont évidemment très importants dans le cancer du poumon, ils sont médicamenteux et non médicamenteux et j'aime à dire qu'il y a eu des progrès énormes en oncologie mais il y a aussi eu des progrès énormes dans le domaine des soins de support. Et puis si on s'intéresse aux soins de support non médicamenteux, ils sont très bien définis depuis maintenant presque une dizaine d'années avec ce qu'on appelle les soins de support du socle qui comprennent la prise en charge de la douleur, la prise en charge psychologique, la prise en charge sociale et la prise en charge diététique. Ces besoins doivent être dépistés tout au long de la maladie et doivent être proposés aux patients quand ils sont pris en charge en France pour un cancer. Et puis on a les soins de support qui sont dits complémentaires, qui sont l'activité physique adaptée, le soutien des proches et des aidants, la prise en charge de la sexualité, des troubles de la fertilité et puis des techniques particulières d'analgésie qui sont l'hypnoanalgésie et l'analgésie intratécale. Tous ces soins de support peuvent être proposés aux patients en fonction de leurs besoins. Et puis, on va rajouter à tout cela ce qu'on va appeler les thérapies complémentaires qui sont extrêmement variables dans leur proposition, d'un centre à un autre. Les patients peuvent y avoir accès dans leur centre de traitement, mais aussi et très souvent dans les espaces associatifs et puis dans le domaine privé. Je crois que c'est vraiment essentiel de se dire qu'on soigne une personne. On ne soigne pas une tumeur, on soigne une personne. Une personne avec ses antécédents, son historique, sa personnalité actuelle, son environnement, familial, social, professionnel. Et tout ça ne peut pas être géré que par un protocole de chimio, d'immunothérapie, une thérapie ciblée. Il y a des symptômes, il y a des effets secondaires. Tout cela n'est pas une fatalité. Ce n'est pas parce qu'on a un cancer que l'on doit souffrir. Si on a mal, on doit bénéficier d'un traitement antalgique. Si on est anxieux, on doit bénéficier d'un soutien psychologique. Si on a des difficultés financières, et c'est malheureusement très souvent le cas quand on a un cancer, on peut et on doit pouvoir rencontrer un travailleur social.
Les soins de support, ce n'est pas une spécialité, c'est une coordination des moyens. C'est trouver au bon moment la bonne personne dont le patient va avoir besoin. De l'assistante sociale, au spécialiste de la douleur, qui peut être un médecin douleur, qui peut être une infirmière de pratique avancée douleur, ça peut être un moment aussi un questionnement existentiel qui va nécessiter une prise en charge par l'équipe mobile de soins palliatifs. Bref, c'est une prise en charge à la carte en fonction des besoins. Tous les patients ayant droit, c'est même une obligation décrétée par l'INCA en 2017. Maintenant il y a des inégalités d'accès qui sont évidemment majeures d'un territoire à l'autre et au sein d'un même territoire. Et moi je crois beaucoup que les patients peuvent faire bouger les lignes. Les patients doivent vraiment être informés de leurs droits, de ces professionnels qui existent et doivent être en capacité de les réclamer si la proposition ne vient pas de leur oncologue ou de leur équipe soignante. Je crois qu'il faut pousser les portes, il faut se faire entendre, il faut le réclamer, il faut demander à l'oncologue qui a en général toujours un réseau de professionnels vers qui le patient va être adressé. Si ce n'est pas l'oncologue, c'est l'infirmière de coordination, c'est l'infirmière de l'hôpital de jour, c'est l'infirmière d'annonce. Il faut pousser les portes. Un patient qui va bien, un patient qui n'est pas douloureux, un patient qui n'est pas dénutri, Un patient qui n'est pas déprimé, c'est un patient qui est en meilleur état général et c'est un patient à qui l'on va pouvoir proposer les meilleurs standards thérapeutiques. Depuis maintenant plus de 10 ans, la prise en charge palliatif précoce, alors la prise en charge palliatif précoce des Américains c'est nos soins de support à nous, c'est globalement la gestion de la douleur, la gestion des problèmes psychologiques, est démontrée comme permettant d'augmenter la qualité de vie des patients traités pour un cancer, mais aussi la quantité de vie. On peut demander à rencontrer un psychologue pour des difficultés à faire face. Ne pas oublier que le cancer, ça reste un véritable tsunami. Et on peut rencontrer une diététicienne. On peut et on doit, il me semble, c'est très très très important, rencontrer un enseignant d'activité physique adaptée. L'activité physique adaptée, elle fait partie intégrante de la prise en charge des cancers. C'est l'activité physique adaptée qui réduit la fatigue qui est liée au traitement et dans un nombre important de cancers, l'activité physique adaptée permet d'augmenter la survie, de diminuer le risque de récidive, etc. Les associations de patients sont des ressources extrêmement importantes. que les patients puissent y aller en présentiel ou qu'ils se connectent en ligne. Cela permet d'abord de savoir à quoi ils ont droit et puis souvent sur le plan géographique cela leur permet de trouver des ressources vers chez eux. Et puis ces associations peuvent aussi proposer des activités en ligne. Et ces activités, elles sont très pertinentes, notamment chez les gens qui sont isolés géographiquement. En résumé, les soins de support s'attachent à une prise en charge globale du patient, permettent d'améliorer la qualité de vie, mais aussi la quantité de vie, font l'enjeu d'un dépistage permanent, et il faut toujours avoir en mémoire que les besoins soins de support vont varier au cours de l'évolution du patient.
[00:10:22] Speaker A: Vous venez d'écouter « Au-delà des traitements, mais soins de support », un épisode de Parlons Poumon, un projet co-construit par les professionnels du Centre Léon Bérard de Lyon et les équipes de Johnson & Johnson, en partenariat avec les associations Alk Plus Ross One et Mon Réseau Cancer du Poumon.
